Unser Junis ist erst einige Monate alt und muss bereits ums Überleben kämpfen. Wir als Eltern unterstützen ihn dabei mit aller Kraft. Wir verbringen mehrere Stunden pro Tag bei ihm auf der Intensivstation des Ostschweizer Kinderspitals.

Nach der Geburt verstrichen viele Wochen voller Ungewissheit. Diese Zeit war für uns zermürbend und stark belastend. Dann konnte endlich die Diagnose gestellt werden. Auf die Erleichterung, nun zu wissen, was Junis fehlt, folgten rasch Ernüchterung und grosse Verzweiflung.

Junis leidet an einer seltenen muskulären Erkrankung, einer angeborenen chromosomalen Myopathie. Seine Hirnaktivität zeigt keine Auffälligkeiten. Aufgrund seiner muskulären Erkrankung ist er jedoch stark beeinträchtigt. Er kann nicht selbständig atmen, nicht schlucken, keine Nahrung oral aufnehmen und sich nur minimal bewegen.

Es ist davon auszugehen, dass Junis sich kognitiv gesund entwickeln kann, jedoch in seinem Körper «gefangen» sein wird. Bei seinem aktuellen Gesundheitszustand müsste zuhause eine kleine Intensivstation eingerichtet werden.

Noch in diesem Jahr wird in Chicago eine Forschungsstudie zu genau dieser Krankheit durchgeführt. Diese Gentherapie verspricht eine deutliche Verbesserung der muskulären Aktivität. Bei einem Therapieerfolg könnte dies grosse Auswirkungen auf die selbständige Atmung, das Schlucken, die Nahrungsaufnahme sowie auf Beweglichkeit und Mobilität haben.

Der Anblick unseres kleinen Sohnes zerreisst uns immer wieder das Herz. Er lebt, und trotzdem kann Junis kaum am Leben teilnehmen.

Trotz der aktuellen Belastung und der grossen Herausforderung, unser Familienleben auch für unseren grösseren Sohn so gut wie möglich zu gestalten, sind wir bereit, alle Hebel in Bewegung zu setzen, um Junis diesen Gentherapieversuch im Rahmen der Studie zu ermöglichen.

Die Vorstellung, dass der Gentherapieversuch, auch wenn nur in kleinerem Ausmass, eine Verbesserung bringt, gibt uns Hoffnung. Ein Leben ohne kleine Intensivstation zuhause wäre für uns bereits ein grosser Erfolg.

Eine Gentherapie mit vielversprechender Aussicht ist greifbar und für uns doch so fern. Leider verfügen wir nicht über die nötigen finanziellen Mittel. Die Transportkosten müssen wir als Eltern selbst tragen. Aktuell ist unklar, ob der Transport mit einem Ambulanzjet oder mit einem Linienflug erfolgen kann. Für Junis wäre ein Linienflug nur in der Business Class möglich.

In einer solchen Ausnahmesituation möchten wir als Familie unbedingt zusammen sein und planen deshalb, auch unseren sechsjährigen Sohn nach Chicago mitzunehmen.

Wir bitten Sie, uns finanziell zu unterstützen. Wir wünschen uns von Herzen, alles Mögliche für unseren Sohn tun zu können.